Den 12 februari 2002...
Det var en dag som kom att förändra våra liv fullständigt!
Min mammas, allra helst, men också livet för oss barn, barnbarn och övrig släkt!
Min mamma var då 82 år gammal och änka sen 5 år, vi hade noterat att hon blivit glömsk och virrig sen en tid tillbaka.
Idag vet vi att det var Alzheimer, något som vi då inte ville erkänna.
Det drabbar bara andra, inte oss.
Hon fick en stroke på natten så vi (min bror och jag) ringde efter ambulans som kom och hämtade henne.
Vid det laget hade hon kvicknat till igen och var som vanligt.
När vi lämnade henne på sjukhuset för att åka hem igen, bad hon oss att komma och hälsa på henne nästa dag.
När vi gjorde det var hon fullständigt förändrad, hon satt på en stol i korridoren och grät för att nån hade stulit hennes lilla pojke!
Det var sista gången vi såg hennes riktiga jag.
Två dagar senare skickades hon hem med en epilepsi-medicin(!) som gjorde henne ännu sämre.
Hon kunde inte stå eller gå eller äta själv för att medicinen var så stark. Så jag ringde hennes husläkare och vi kom överens om att sätta ut den medicinen.
Dagen efter var hon mycket piggare. Men förändringen, mentalt sett, fanns kvar. Ibland har vi undrat hur mycket skuld epilepsi-medicinen har till hennes förändring, men det lär vi aldrig få veta.
Vi bestämde tidigt min bror och jag, att vi skulle låta henne få bo kvar hemma och att vi skulle ta hand om henne. Han på dagtid när jag jobbade, och tillsammans, resten av dygnet.
Vi visste inte då hur jobbigt det skulle bli!
Att leva med en person med vaskulär demens/Alzheimer är att leva i dennes värld av ångest, förvirring och rädsla. Det är inte så för alla, men för många. Alldeles för många. De anhörigas sjukdom sägs det, med all rätt!!
MEN det finns också positiva sidor som inte framkommer så ofta. För oss som kunnat ägna dygnets alla timmar åt henne, har det visat sig att: det går att lära en sjuk "nya" saker.
Sånt som dom glömt går att lära in igen, till viss del. Men det krävs tid...mycket tid...ibland år.. men det går.
Och tålamod...i oändlighet.
Nu har ju sjukvårdpersonal inte den möjligheten att ägna så mycket tid åt varje enskild patient, men tänk om dom hade det.
Hur som helst så delar vi inte all sjukvårdens erfarenhet av dessa sjuka. Vi har ju haft andra förutsättningar och därmed sett andra sidor av den här sjukdomen, vare sig den heter Alzheimer,vaskulär demens etc.
Lugnande mediciner t ex är ett nödvändigt ont till slut, när oron blir för stark.
Problemet är att efter en tid får en del av dom motsatt effekt, så dom skapar oro istället. Vi har plockat bort många av mammas mediciner med tiden, men alltid efter konsultation med hennes läkare,
och till viss del blev hon lite bättre. Ibland får hon lugnande, vissa perioder.
Nåt som dock varit A och O, har varit hennes bromsmediciner. Aricept i kombination med Ebixa, gav henne en bättre livskvalité så länge de fungerade, vilket dom gjorde i ca 4 - 4,5 år. OCH naturligtvis hennes läkare, Inga Hårdsten, som med liv och lust stöttat oss till 100 %.
Sömnlösa nätter är en regel, snarare än ett undantag. Aggressiva utbrott med en ilska vi aldrig förr sett hos henne. Ju mindre sömn ju mer förvirring, ibland fullständigt kaos i hennes hjärna.
Men däremellan kan vi få glimtar av hennes gamla jag, den glada och snälla mamma.
Förvirringen blir alltid värre när kvällen kommer och mörkret. Däremot har hon aldrig haft hallucinationer som det ibland sägs att dom kan få. Snarare en typ av "halvvakna drömmar" i ett förvirrat tillstånd, som tas för verklighet. Så...någon kvälls-tv är ju bara att glömma i det stadiet.
Hennes försämring under tiden med bromsmedicinerna gick ganska långsamt men i höstas konstaterades det att dom inte längre gjorde nytta och sattes ut. Det tog bara 3 veckor så var hon kraftigt försämrad. Det, i kombination med Artros har nu gjort henne sängbunden.
Hon tar inte längre några mediciner annat än för att kunna sova. Hon kan inte göra nånting själv längre, vi tvättar henne, byter på henne, tvättar hennes hår, matar henne. Hennes tal är så försämrat att det nästan inte går att förstå henne, vilket hon tyvärr själv, till viss del, är medveten om.
Hon får proppar med jämna mellanrum och blir då inte kontaktbar på några dygn. Hon kan då upphöra att äta och dricka ända upp till 5 dygn innan hon kommer igen. Så vi vet att hennes dagar nu är räknade. Det kan hända idag eller om 1 vecka. Vi är glada dock att hon inte har några smärtor och är lugnare än nånsin, på dessa 5 år.
Hennes önskan som frisk var att få bo kvar hemma i sitt eget hem som gammal, och att få dö i sin egen säng. Det känns bra att vi kan uppfylla det...hon ska få dö hemma, somna in i lugn och ro med oss barn hos sig.
Uppdatering Mars 2008
Den 5 december 2007 klockan 07.40 somnade mamma in lugnt och stilla i sin säng här hemma.Det tog 25 minuter från första andningsuppehållet tilll det sista. Vi behöll henne hemma i 6 timmar så vi fick ta avsked ordentligt, tvätta henne och klä henne i sin favoritklänning allt medans tårarna rann!. Sen när läkaren hade varit här så ringde jag till Erika på begravningsbyrån och stämde träff med henne. Mamma fick flera proppar under dom sista dagarna och till slut en som hon alltså inte vaknade ifrån igen. Hon hade blivit så liten och tunn...och hon fattas mig!
© Babbi 2008
